Dette er det fjerde af fem blogindlæg, hvor jeg deler nogle af mine tanker om de artikler, Psoriasisforeningen har publiceret i deres medlemsblad Hud & Helse (nr. 2, 2026), der har fokus på min sygdom; psoriasisgigt.
Det siges ofte, at man ikke skal blande politik i tingene – for eksempel i sport eller religion. Se bare ved det igangværende VM i fodbold… Men i sundhed er der meget politik. Der er mange politiske beslutninger, som har stor betydning for, hvordan vi bliver behandlet i det sundhedsfaglige system.
Den fjerde af de artikler i Psoriasisforeningens medlemsblad Hud & Helse, som jeg har læst med stor nysgerrighed og interesse, berører nogle af de politiske udfordringer, mennesker med psoriasisgigt stadig møder i sundhedsvæsenet. Det er tankevækkende og skræmmende, at systemet fungerer sådan.
Artiklen peger blandt andet på, at patienter med leddegigt i mange år har haft adgang til tilskud til fodbehandling, mens patienter med psoriasisgigt først senere fik en tilsvarende ordning – og endda kun som en midlertidig forsøgsordning, der løbende skal forlænges politisk. Det betyder, at mennesker med en livslang kronisk sygdom fortsat lever med usikkerhed om, hvorvidt hjælpen fortsætter i fremtiden.
Det er på ingen måde okay! Ja, det koster staten penge, og nej, pengekassen er ikke uudtømmelig. Men det er mennesker, vi snakker om, og ingen af os har selv valgt, at vi skal være kronisk syge. Mine egne fødder har været ødelagt af smerter i mange år, men jeg har aldrig fået nogen støtte til decideret fodbehandling. Trist. Det må jeg vist kigge lidt nærmere på.
Det nævnes også, at der mangler politisk fokus på tidlig opsporing af psoriasisgigt. Samtidig er sundhedsvæsenet opdelt i siloer, hvor hudsygdom behandles ét sted og gigtsygdom et andet, selv om de to ting hænger tæt sammen for os patienter. Der efterlyses derfor mere sammenhængende patientforløb og større politisk opmærksomhed på både forebyggelse, tidlig diagnose og koordinering mellem specialerne. Noget jeg kun kan støtte op om.
Det er ikke længe siden, vi havde folketingsvalg, og selv om der var en del snak i krogene fra de forskellige partier om, at de ville gøre det ene og det andet for gigtpatienter, lykkedes det mig ikke at få det fulde overblik over, hvem der egentlig ville gøre hvad. Jeg synes heller ikke, at jeg har kunnet læse et egentligt resultatet af de gigtrelaterede valgløfter.
Måske har jeg misset det fuldstændig, men som psoriasisgigtpatient må jeg indrømme, at jeg bliver både skuffet og ærgerlig over at læse, at det stadig er så svært at skabe politisk fokus på vores sygdom. Man kan nemt få tanken, at vi ikke bliver taget alvorligt og ikke bliver respekteret – noget jeg i øvrigt ofte selv møder i min helt almindelige hverdag, når folk viser deres generelle uvidenhed om sygdommen. Men psoriasisgigt er ikke mindre alvorlig eller mindre belastende end andre inflammatoriske gigtsygdomme, og derfor burde hjælpen heller ikke være mere usikker. Det virker urimeligt, at mennesker med en kronisk sygdom skal være afhængige af midlertidige ordninger og gentagne politiske forhandlinger for at få adgang til støtte, som andre patientgrupper har haft i mange år.
Jeg kunne vælge at være bedøvende ligeglad med alt dette, for jeg var heldig nok at blive udredt nogenlunde hurtigt, da jeg fik min diagnose i 2012, og jeg har også formået at træne mig ud af ikke at kunne gå til faktisk at kunne gå nogle dejlige ture med min skønne hund i dag. Men vejen hertil har været lang og hård, og det er da også kun takket være min egen stædighed og træningsindsats, at jeg har det så “godt” i dag (i forhold til tidligere).
Men jeg er på ingen måde ligeglad!
Jeg håber virkelig, at politikerne i højere grad får øjnene op for de udfordringer, psoriasisgigtpatienter står med hver eneste dag. Tidlig opsporing, bedre samarbejde mellem specialisterne og permanente støtteordninger burde være en selvfølge. For når sygdommen er livslang, bør hjælpen og trygheden også være det.
Jacob
