Jeg har aldrig været politisk aktiv og går også kun yderst sjældent ind i politiske debatter, fordi jeg ikke gider al den mudderkast, der typisk er i sådanne diskussioner. Det kommer desværre ofte til at handle om, hvad folk synes, at andre gør forkert, i stedet for hvad de selv gør rigtigt. Det er ikke min kop te.
Men jeg vil gerne dykke lidt mere ned i de politiske krav, Gigtforeningen fremsatte i den pressemeddelelse, de kom med i sidste uge, og som jeg allerede kommenterede på i mit seneste blogindlæg. Deres politiske krav er nemlig hamrende vigtige og relevante, og de er ikke bare er tom retorik. Gigtforeningen pegede direkte på, hvad der skal ændres for alle os, der hver dag lever med gigt og kroniske smerter.
Ifølge de oplyste tal drejer det sig om 1,5 millioner danskere.
Tidligere opsporing og behandling
Det første krav handler om at fange sygdommen i tide. Gigt og kroniske smerter er ikke noget, der ”bare forsvinder af sig selv”, og jo længere tid, der går uden at få en diagnose og komme i behandling, desto værre bliver konsekvenserne – både for den enkelte patient og for samfundet som helhed. Gigtforeningen kræver derfor, at sundhedssystemet aktivt søger at identificere symptomerne tidligere, så behandlingen kan gå i gang, før skaderne bliver permanente.
Det lyder vanvittigt fornuftigt, men jeg har fuld forståelse for, at det naturligvis ikke altid er lige nemt. Jeg var faktisk selv heldig, da jeg skulle udredes for mine pludseligt opståede smerter overalt i kroppen – hvis man da ellers kan tale om held i sådan en situation. Men det tog i hvert fald ikke voldsomt lang tid, før jeg stod med min diagnose i hånden. De første smerter gav sig til kende i november 2011, og jeg stod med en spritny diagnose i hånden i marts 2012.
Min tur igennem sundhedssystemet dengang gik via min praktiserende læge, som ret hurtigt fattede mistanke til, at mine smerter ikke bare var kortvarige, så han henviste mig til reumatologisk afdeling på hospitalet. Her var jeg igennem et hav af undersøgelser og scanninger, og jeg havde flere samtaler med det sundhedsfaglige personale. Ret hurtigt kunne jeg læse skriften på væggen, for jeg begyndte jo også at læse i pjecer og på relevante sundhedsfaglige sider på det berømte internet, og jeg kunne godt lægge to og to sammen.
Derfor var det ikke noget chok for mig, da lægen gav mig diagnosen psoriasisgigt den 8. marts 2012 – men jeg var da utroligt ked af og forbandet over, at jeg nu havde prædikatet ”uhelbredeligt syg” stemplet overalt på min krop og identitet.
Jeg har således ikke noget at indvende mod sundhedssystemet i forhold til, hvor hurtigt man fandt frem til min diagnose. Det ved jeg dog, at mange andre har – det vrimler jo med triste historier derude om, at folk har gået i mange år uden at få et svar på, hvad der er galt med deres krop. Hvor jeg dog føler med dem, men hvad der præcist skal til for at sundhedssystemet kan finde frem til de rigtige diagnoser på kortere tid, er jeg slet ikke ekspert nok til at kunne udtale mig om. Jeg kan kun være enig i, at noget skal der ske.
Og det skal der også i forhold til behandlingen af sygdommen. Selv om man konstaterede, at jeg havde – og nu citerer jeg lægen – ”en af de mest smertefulde gigtsygdomme”, nølede man meget med at give mig noget medicin, der kunne tage smerterne. Jeg blev bedt om at gå på apoteket og købe det, man nu kunne købe i håndkøb, og så se tiden an. Det virkede da slet ikke, og hvis min håndkøbsmedicin dæmpede mine aggressive smerter med 10 km/t, øgede smerterne hastigheden med 100 km/t.
Dér kunne jeg godt have brugt en voksen, der gad at udskrive noget stærkere smertestillende medicin til mig. Det skete senere, men jeg kunne måske have undgået mange unødige dage i smertehelvede, og gigtens aggressivitet kunne måske have været bremset lidt ned noget før.
Kortere ventetider til specialiseret behandling
Vores sundhedssystem har i mange år fået en over nakken for de lange ventelister, og det inkluderer adgangen til gigtlæger og specialiseret behandling for gigtpatienter og øvrige smertepatienter. Det betyder både ophobet smerte og risiko for forværring af sygdommen hos patienterne samtidig med, at man risikerer at falde ud af arbejdsmarkedet på grund af den manglende behandling. Derfor kræver Gigtforeningen kortere ventetider, så de rigtige tilbud når patienterne, når de har mest brug for det.
Opslag på internettet fortæller, at der er en markant stigning i antallet af danskere med flere kroniske sygdomme samtidig. Selv om ventelisterne visse steder er blevet kortere, betyder det stadig et større samlet pres på sundhedsvæsenets ressourcer og dermed også ventelister, fordi flere patienter skal genhenvises flere gange, kroniske forløb kræver hyppigere opfølgning og kapaciteten ikke nødvendigvis stiger i takt med efterspørgslen. Disse belastninger gør, at lange ventetider ofte ikke kun er enkeltstående tilfælde men et udtryk for et sundhedssystem, hvor tilbuddene til kronikere ikke er tilstrækkeligt dimensioneret efter efterspørgslen. Hvis Gigtforeningens krav kan hjælpe på dette, ville det da være fantastisk.
Har jeg selv oplevet (for) lange ventelister? Nej, også her føler jeg mig faktisk ret heldig. Der var dog dengang, hvor jeg fik en henvisning til en hudlæge; da skulle jeg vente fire måneder på at få en tid. Det blev dog aldrig til noget, for det var dengang COVID-19 kiggede forbi og lukkede ”alt” ned, og derfor kom jeg aldrig til hudlæge dengang. Det kom jeg dog senere, hvor jeg fik en henvisning fra hospitalet, og da gik der ikke meget mere end et par uger, før jeg fik en tid hos dermatologerne på et andet hospital. Så også her har jeg været ”heldig”.
Mindre egenbetaling
I mange tilfælde står mennesker med gigt selv for en stor del af udgifterne til nødvendig behandling – for eksempel fysioterapi, træning eller medicinsk udstyr. Det kan jeg skrive under på med meget store bogstaver.
Det virker urimeligt, at det desværre er sådan, når gigtdiagnosen i sig selv oftest begrænser livskvaliteten, arbejdsevnen og det økonomiske råderum, og det siger jeg ikke, fordi jeg bare vil have, have og have – for sådan er jeg slet ikke.
I 2013 blev jeg henvist til et seksugers ophold på Sano i Middelfart, og det ophold er til dato stadig noget af det bedste, der er sket for mig i forhold til behandling for min psoriasisgigt. Dette var uden omkostninger for mig, og det er jeg selvfølgelig yderst taknemmelig for. Efterfølgende fik jeg en henvisning til vederlagsfri fysioterapi, og det var meget kærkomment, for de tre første fysioterapeuter, jeg var forbi, forstod virkelig at tage sig godt af min gigtplagede krop. Dog kunne deres behandlinger ikke udføre mirakler, og effekten af deres gode indsats varede typisk kun et døgns tid.
Et par gange oplevede jeg at blive tilbudt træning i kommunalt regi – eller lad mig med rette sige; jeg blev tvunget til at møde op til træning i kommunalt regi, hvor der var mødepligt, og det kunne ikke diskuteres. I og for sig kunne tilbuddene have været fine nok, hvis kvaliteten af træningen havde været fornuftig. Men her knækkede meget af min tillid til den kommunale hjælp, for det var begge gange noget af det mest ineffektive, jeg er blevet udsat for.
På det ene træningshold blev der ikke taget højde for, at jeg var gigtpatient og derfor ikke kunne udføre de fleste af de træningsøvelser, man gerne ville have os til at lave. På det andet træningshold kunne jeg udføre alle træningsøvelserne, men det var kun fordi, jeg allerede selv havde trænet i et par år. Træningen her var som at blive skubbet tilbage til start. Det ville have været et fint træningshold for mig, da jeg var i starten af mit sygdomsforløb, men selv om kommunen godt vidste, at jeg havde været på Sano, syntes de stadig, at jeg skulle tvinges på et ”begyndertræningshold” flere år senere. Sådan noget er spild af alles ressourcer.
Da min egen ellers ganske effektive fysioterapeut skiftede job, blev jeg sendt over til en nyuddannet fysioterapeut, og her dalede kvaliteten af behandlingen markant. Behandlingen havde slet ingen effekt. Derfor sagde jeg selv stop og nej tak til den vederlagsfrie – og altså for mig gratis – behandling for i stedet at starte op hos en virkelig god fysioterapeut, som ud over at have knaldgod forstand på ødelagte menneskekroppe også tilbyder akupunktur. Effekten af hans behandlinger er langvarige, og det betyder, at jeg slet ikke har behov for at komme på besøg hos ham lige så tit, som man skulle have troet. Behandlingerne her er for min egen regning, og selv om det ikke er billigt, er det absolut det værd.
Hvad jeg i alt har brugt på fysioterapi og akupunktur, træning i fitnesscenter (som er for egen regning), træning i varmtvandsbassin (som er for egen regning), træningsredskaber og medicinsk udstyr, har jeg ikke regnet ud – for det tør jeg slet ikke. Det er nemlig et meget højt beløb, og da jeg i en årrække ikke kunne arbejde på grund af min gigt, var min indtægt og økonomi naturligvis også derefter.
Derfor var det meget op ad bakke at være tvunget til selv at skulle betale for min nødvendige behandling, og derfor kan jeg kun støtte op om Gigtforeningens krav om, at egenbetalingen for behandling reduceres betydeligt, så den bliver tilgængelig for alle – og ikke kun bliver for dem, der har råd.
En indskudt bemærkning; da min indtægt var begrænset i de år, jeg ikke kunne arbejde, bestod min aftensmad den sidste uge i måneden ofte af havregryn. Sådan er det heldigvis ikke mere, men det var ikke spor sjovt dengang, det var. Men behandlingen var nødvendig – det kan man være fræk at sige, at maden ikke var.
Fokus på fastholdelse på arbejdsmarkedet
Det fjerde og sidste punkt i Gigtforeningens politiske krav er, at politik ikke kun skal tænke sundhed. Den skal også se på, hvordan mennesker med gigt kan komme i job eller blive i job. Mange falder ud af arbejdsmarkedet på grund af smerter, træthed (fatigue) eller manglende fleksibilitet i arbejdslivet. Derfor skal der målrettede indsatser til, som kan hjælpe mennesker med gigt til at blive – og forblive – aktive på arbejdsmarkedet.
Jeg er selv ansat i fleksjob i dag – 15 timer om ugen. Det er stillesiddende arbejde foran en computer, hvor jeg kan tage de pauser, der er nødvendige, når min ryg skaber sig åndssvagt, eller smerterne bare gør, at jeg slet ikke hænger sammen. Det er skånehensyn, jeg sætter pris på. Derimod er jeg ikke spor tilfreds med selve fleksjobopbygningen, for det virker ofte som om, at hverken det kommunale system (som ellers burde være tovholder på fleksjob) eller arbejdsgivere ved, hvordan ”det hele” med fleksjob fungerer (løn, fastansat eller ej, ferie, feriepenge, osv.). Dét er jeg gevaldig træt af.
Jeg er godt klar over, at min situation er speciel fra start af. Jeg boede og arbejdede i udlandet i 11 år, inden omstændigheder gjorde, at jeg måtte flytte teltpælene tilbage til Danmark i 2011. En måned senere meldte gigtsmerterne deres ankomst… Derfor nåede jeg aldrig at komme i arbejde herhjemme, inden sygdommen tog al fokus. Der gik det meste af seks år, hvor jeg var kastebold i det kommunale system, før jeg blev indstillet til fleksjob. Herefter har jeg haft forskellige jobs, hvoraf ingen af dem har været ”det rigtige”, men jeg hænger da i med mine 15 ugentlige timer endnu.
Kunne jeg eller ”man” have gjort noget for at have fået mig ind på arbejdsmarkedet lidt hurtigere? Ja, helt sikkert! Jeg ved bare ikke lige, hvad det skulle have været.
Min gigt var ekstremt aggressiv i de første år og gjorde, at jeg dårligt nok kunne gå. Jeg levede et liv i smertehelvede, så selv om jeg gerne selv ville arbejde, var tanken om at finde et arbejde – på dét tidspunkt – en eksisterende omend meget fjern tanke. Kommunen (jobcenteret) pressede på og ville gerne have mig ud at grave haver for byens pensionister om vinteren (…), men jeg var selv meget realistisk omkring min krop og vidste godt, at jeg var nødt til at vente med at komme tilbage på arbejdsmarkedet igen. Fokus var nødt til at være på sygdommen og behandlingen af den. Så måtte arbejde vente.
Og som nævnt er jeg altså i fleksjob i dag. Det har jeg været siden 2017 (med enkelte pauser). Som du nok forstod ovenover, er jeg ikke fan af fleksjobordningen, men det er mere fordi, folk, der burde have styr på ordningen, ikke virker til rent faktisk at forstå den.
Det være sagt, så tror jeg stadig på, at fleksjobordningen er noget nær det bedste, vi kan finde, når vi snakker om fastholdelse af gigtpatienter og folk med kroniske smerter på arbejdsmarkedet. For fleksjob er jo i princippet ”bare” et deltidsjob – hvor det offentlige støtter op med et månedligt tilskud, der gør, at fleksjobberen kan leve et nogenlunde anstændigt liv rent økonomisk. Man bliver ikke rig af at være i fleksjob – det kan ganske enkelt ikke lade sig gøre, da der er nogle regler omkring lønloft i ordningen – men man kan leve og få mad på bordet hver dag uden at skulle ty til havregryn som aftensmad sidst på måneden.
Midt i al misæren om sygdom er dét trods alt glædeligt, og jeg tænker, at fleksjobordningen burde blive mere udbredt og benyttet på landets arbejdspladser, så folk, der rent faktisk står med en kanon uddannelse og en værdifuld viden inden for deres fag, kan få lov til at bidrage og føle sig som en del af arbejdsmarkedet – også selv om deres kroppe er noget hø.
Hvorfor betyder det noget?
Bag Gigtforeningens krav ligger ikke blot et ønske om bedre vilkår. Kravene er et direkte svar på en daglig virkelighed for over 1,5 million danskere, hvis liv er fyldt med gigt, kroniske smerter, træthed (fatigue) og begrænsninger. Sker der ikke noget, bliver alt for mange mennesker udelukket fra arbejdsmarkedet, og det kan hurtigt medføre psykisk mistrivsel, ensomhed og social isolation, angst, tristhed og depression – og så skubber vi bare problemet videre til en anden diskussion (som jeg tænker, at jeg kommer til at skrive om en anden dag). Samtidig koster det samfundet milliarder i tabt produktion, fordi folk mister tid på arbejdsmarkedet eller er tvunget til at trække sig tidligt tilbage.
Det kræver derfor en offensiv national handlingsplan og ikke kun symbolske tiltag. At Gigtforeningen nu rejser krav, der peger på konkrete politiske ændringer, handler om at få politiske beslutningstagere til at prioritere dette område målrettet.
Det kan jeg kun støtte 100% op om, og jeg er taknemmelig for at have Gigtforeningen på min side. Nu skal vi også bare have politikerne med, for selv om jeg fik min diagnose relativt hurtigt, er mine skader stadig permanente.
Det må jeg så leve med.
Jacob
NB: Dette blogindlæg er udelukkende et udtryk for mine egne tanker om Gigtforeningens politiske krav, som de nævnte i deres pressemeddelelse i sidste uge. Jeg arbejder ikke med Gigtforeningen og er heller ikke på anden måde involveret med dem i form af reklame eller lignende.