Så fik hjemmesiden sørme lige nyt design igen.
Jeg stod foran en forhøjet regning på flere tusinde kroner i årsabonnement for at have hjemmesiden kørende hos den webhosting- og domæneudbyder, jeg oprindeligt lavede siden hos, og det havde jeg ærlig talt ikke lyst til at betale. Så nu har jeg flyttet al indholdet over til en anden udbyder og til og med fået et meget bedre design, synes jeg selv, og til en langt billigere pris.
Jeg kastede jo håndklædet i ringen
Og der ligger det endnu. Det har faktisk været noget værre møg siden mit sidste blogindlæg herinde. Det er også derfor, der ikke er sket en dyt på Flyvegigts sociale medier.
Jeg er stadig sygemeldt – dog kun delvist, som det så fint hedder. Kommunen kontaktede mig midt i min dårlige periode, hvor jeg var fuldt sygemeldt, og lød umiddelbart som om, at de var på min side. Jeg fik at vide, at jeg skulle tænke på mig selv, og de fortalte mig såmænd også, at jeg kan få vederlagsfri fysioterapi ved at kontakte egen læge. Tak, men det har jeg sådan set godt været klar over i cirka alle de 14 år plus det løse, jeg har haft psoriasisgigt. Det er bare første gang, nogen fra det kommunale system siger det til mig. De har aldrig været gode til at fortælle mig, hvilke muligheder vi kronisk syge borgere har i Danmark.
Men den sidste lange periode, jeg gik til vederlagsfri fysioterapi, hjalp det ikke spor. Behandlingen var ikke effektiv. Derfor skiftede jeg selv over til en anden fysioterapeut, som også tilbyder akupunktur, og der har jeg så gået lige siden. Det er for egen regning, men det hjælper, og det er altså meget vigtigere for mig. Jeg har også givet kropsterapi et skud, og jeg kan anbefale både dét og akupunktur, hvis man døjer med kroniske smerter.
Under samtalen med kommunen følte jeg endnu engang, at forståelsen for min sygdom og situation aldrig er landet rigtigt i det kommunale system. De mere eller mindre tvang mig nemlig til at komme tilbage på arbejdet, selv om jeg helt berettiget stadig var sygemeldt. Så det er derfor, jeg kun er delvist sygemeldt nu. Jeg arbejder ikke så mange timer, for det kan kroppen ganske enkelt ikke holde til. Og har du læst min bog, så ved du, hvor meget en arbejdshest, jeg altid har været, og jeg hader virkelig, at jeg ikke kan holde til mere. Men så sparer statskassen da lidt. Jeg bliver bare så ked af, at syge borgere skal presses unødigt, selv om jeg også godt er fuldt ud klar over, at landet ikke har uendelige millioner milliarder kroner, de kan kaste efter folk, der ulykkeligvis er blevet syge.
Jeg trænger til en ny krop
Det var primært min ryg, der var årsag til, at jeg måtte give op midt i august. Konstante smerter på omkring 20 på en skala til 10 var mere end hvad, jeg kunne klare – og overdrivelsen fremmer naturligvis forståelsen. Jeg kunne ikke holde til at sidde oprejst i mere end 15-20 minutter ad gangen, så måtte jeg kapitulere og lægge mig på gulvet og lave strækøvelser og lindre rygsmerterne med enten en varmepude eller et massageapparat med infrarøde stråler. Så er det svært at klare sig igennem en arbejdsdag, når man lever af at sidde og lave kontorarbejde. Det tror jeg bare ikke, at de, som er helt raske og smertefri, og som også har et stillesiddende arbejde, nogensinde vil forstå. Jeg har i hvert fald mødt mange, der ikke forstår det.
Samtidig har tre fingre på hver hånd været hårdt ramt, og ekstreme smerter i venstre tommelfingerrod har gjort, at jeg i tre måneder ikke har kunnet bruge venstre hånd ordentligt. Forleden skulle jeg dreje på en saltkværn – det kunne jeg ikke. Mine ben ville også være med til festen, og jeg har haltet rundt som en gammel mand hver gang, jeg skulle fra A til B. Derfor giver det sig selv, at jeg ikke har rendt så meget rundt. Lufteturene med min hund er blevet markant kortere, men jeg har lovet ham, at vi tager revanche, når jeg er god igen. Der er dog noget rigtig godt ved at gå tur med min hund, og det er, at bevægelse hjælper på smerter, fordi leddene bliver varmet op. Og da det gør ondt, uanset om jeg ligger stille eller går med min hund, så vælger jeg at fokusere på, at gåturen er god for mine led. Så lægger jeg mig med varmepuden og massageapparatet igen, når vi er hjemme igen.
I fem uger fra slutningen af august og stort set hele september sov jeg ikke på grund af fatigue. Det lyder helt åndssvagt, at man kan være så træt, at man ikke kan sove, men det er lige præcis, hvad fatigue kan gøre ved en, og fatigue er en klassisk følgesvend til mange gigtsygdommen. Det giver dig en følelse af at være konstant udmattet, og selv om lysten til at få en ordentlig nats søvn for mit vedkommende i høj grad har været til stede, så har jeg bare ikke kunne sove igennem. Derfor har mange af eftermiddagene stået på en lur på sofaen – så kunne jeg pludselig godt falde i søvn, men det var jo hele tiden på baggrund af en soverytme, der var vendt fuldstændig på hovedet.
Men jeg kan da heldigvis også begynde at se en bedring nu, selv om jeg stadig er langt fra mål. Jeg sover igennem om natten nu. Ryggen gør stadig meget ondt, men jeg tolererer smerterne bedre nu. Fem af de seks fingre er nogenlunde okay igen – venstre tommel er bare stadig til lossepladsen. Smerterne i benene er derimod blevet værre. Vi snakker konstante smerter på lårene både foran og bagpå, i knæene, læggene og under begge fødder. Så hvis nogen har en billig krop til salg, hører jeg det gerne, for jeg kunne godt snart tænke mig nogle nye reservedele.
Hvornår er jeg rask igen?
Kommunen ringede til mig igen for et par uger siden. De ville gerne vide, hvornår jeg forventede at være raskmeldt igen.
Hvis jeg havde en spåkugle, ville jeg meget gerne sige det, men sådan noget er jo fuldstændig umuligt at svare på. Da jeg blev sygemeldt i august, håbede jeg, at det bare ville dreje sig om et par uger eller allerhøjst tre. Nu er november lige om hjørnet, og selv om jeg er optimistisk af natur, er jeg også realistisk. Jeg håber da, at jeg kan løbe maraton i morgen, men det skal jeg nok ikke regne med. I stedet håber jeg så, at jeg kan være på toppen igen til jul, og skulle det ikke være tilfældet, beder jeg bare til, at folk omkring mig en dag vil acceptere min situation og vise forståelse for, at det faktisk ikke er så nemt at være plaget af en ondartet gigtsygdom, der gerne selv vil bestemme dagsordenen.
Det er jo ikke fordi, jeg selv ønsker at være i denne situation. Men det er kun mig, der kan mærke, hvor ødelagt min krop er. Derfor prøver jeg også selv at være meget realistisk omkring status på den. Og når det er sagt, glæder jeg mig selvfølgelig over de gode dage, jeg også har oplevet mange af. Det er bare så nemt at blive lidt øv, når smerterne tager over på den måde, som de har gjort i tre måneder nu.
Hjemmesiden
Men det var jo den der hjemmeside, vi kom fra. En god ven hjalp mig med nogle tekniske detaljer, og det er jeg meget taknemmelig for. Nu har jeg brugt de sidste par dage på at smide det gamle indhold på siden igen og lavet enkelte justeringer i teksten.
Jeg kommer ikke til at lave hjemmesiden eller bloggen til en nyhedsside, men jeg kunne godt drømme lidt om at udvide indholdet, så man kan bruge siden som en slags opslagsværk for psoriasisgigt. Om det nogensinde kommer til at ske eller ej, skal jeg ikke kunne sige nu. Men det er jo tilladt at drømme.
Jeg håber, I nyder at læse med herinde. Også selv om jeg godt kan komme med en lille bemærkning om, at det ikke er det hele, der fungerer så godt, når man sidder på min side af bordet. Den form for frustration er vist meget normal.
God weekend!
Jacob